Sonia DESMOULIN-CANSELIER et Margo BERNELIN, Droit et Changement Social

Sonia Desmoulin-Canselier et Margo Bernelin, invitées par Patricia Lemarchand (Eq IIa)
UMR 6297 Droit et changement social
Université de Nantes
 

RÉSUMÉ

Une collection d’échantillons biologiques désigne « la réunion, à des fins scientifiques, de prélèvements biologiques effectués sur un groupe de personnes identifiées et sélectionnées en fonction des caractéristiques cliniques ou biologiques d'un ou plusieurs membres du groupe, ainsi que des dérivés de ces prélèvements » (article L.1243-3 code de la santé publique). La collecte et le traitement de tels échantillons produit aussi des données, dont certaines relèvent de la catégorie des « données à caractère personnel », c’est-à-dire des données permettant d’identifier ou de rendre identifiable une personne physique. Le développement des biobanques et autre plateformes d’archivage d’échantillons biologiques et de données issues de ces échantillons pose des questions juridiques, notamment sur le terrain des droits. Une question fréquemment posée est celle de la « propriété » des échantillons et des données qui leur sont reliées. La communication propose de dresser un panorama des différents groupes de personnes ayant un intérêt dans ces collections (patients, « biobanqueurs », chercheurs) et des droits qui leurs sont juridiquement attachés. Les propositions, actuellement formulées, d’aménagement ou de redistribution de ces droits seront également présentées.

BIOGRAPHIE

Sonia Desmoulin-Canselier
CR, CNRS
UMR 6297 Droit et changement social (Université de Nantes)
Docteur en droit privé de l’Université Paris I Panthéon-Sorbonne, Sonia Desmoulin-Canselier est chargée de recherche au CNRS, enseignante contractuelle à l’Université de Nantes et membre du laboratoire Droit et Changement social. Ses travaux portent principalement sur le cadre juridique des innovations biomédicales et des technosciences, ainsi que sur les changements induits dans la perception et la conception du droit du fait des découvertes scientifiques. Elle est co-responsable de l’axe « Innovations technologiques, Santé et Biopouvoir » de son laboratoire et membre du comité de pilotage du programme DataSanté.

Margo Bernelin
Docteur en droit privé, post-doc. programme DataSanté
UMR 6297 Droit et changement social (Université de Nantes)
UMR 1027 Équipe 4 - Trajectoires d'innovations en santé : enjeux bioéthiques et impact en santé publique (Inserm)
Titulaire d'un Master en droit européen et d'un Master en droit des biotechnologies et éthique, Margo BERNELIN a rédigé une thèse intitulée « Les sources du droit de la recherche biomédicale en France et au Royaume-Uni : étude comparative du concept de légitimité » (Univ. Paris Nanterre et Kent Univ., R.U., 2017). Depuis, Margo BERNELIN a intégré le projet de recherche DataSanté. Les recherches menées par Margo BERNELIN portent sur les implications juridiques de la systématisation de la collecte de données dans le domaine de la santé.